الإخبارية – سامية الفقى
تحت رعاية كلية الطب-جامعة عين شمس، ووحدة أمراض العضلات والأعصاب كلية الطب جامعة عين شمس عقدت أمس الجمعة فعاليات اليوم العالمي للتوعية بمرض العضلات دوشين من الساعة التاسعة صباحا حتى الساعة الخامسة عصرا بحضور نخبة من أساتذة جامعة عين شمس في جميع التخصصات لتشخيص وعلاج مرضى ضمور العضلات دوشين عن طريق اتباع مقاييس الرعاية
اوصى المشاركون بالاحتفالية باليوم العالمي للتوعية بمرض ضمور العضلات دوشين
١ – فتح حساب بنكي موحد لمرضى ضمور العضلات ” ٩٧٣٩٧ ” يكون من مهامه توفير التحاليل الطبية المختلفة والعلاجات الحديثة لمرضى ضمور العضلات.
٢- رفع ملف ضمور العضلات لرئاسة الجمهورية وربطه بملف الاعاقة .
٣- إنشاء مستشفى متخصص لضمور العضلات ملحق به مركز الأبحاث مع إنشاء مراكز فرعية بالمحافظات.
٤- التواصل مع هيئة التأمين الصحي والمجالس الطبية المتخصصة لوضع أكواد لضم التحاليل الوراثية وعينات العضلات والأعصاب وكذلك العلاج الطبيعي والتأهيلي وجراحات التشوهات العظمية وتشوهات العمود الفقري ضمن منظومة التأمين الصحي والعلاج علي نفقة الدولة .
٥- إعداد مؤتمر للأطباء وذلك من خلال نقابة الاطباء من مختلف التخصصات في وزارة الصحة والمستشفيات التعليمية والجامعات المصرية للتوعية بمرض ضمور العضلات دوشن والمعايير العالمية لتشخيص وعلاج المرضى.
٦- التواصل مع نقابة الاطباء والمجلس الاعلي للجامعات ووزارة الصحة لوضع بروتوكول موحد لتشخيص وعلاج مرضى الدوشين وكذلك عمل الإحصائيات اللازمة للمرض.
يأتي هذا ضمن احتفال العالم باليوم العالمي لمرضى الدوشين( ٧ سبتمبر ) ، الذي يعرف علميًا بأنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني (Duchenne muscular dystrophy)، هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم.
ويتسبب مرض الدوشين، في ضعف العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر، ويبلغ معدل الإصابة واحد من 3500 .
وتؤكد منظمة الصحة العالمية، أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة، لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات
الجدير بالذكر أن المرضي في مصر يشتكون مر الشكوى من وجود إهمال وتجاهل لطلباتهم، وأن تشخيص آلاف المرضى فى مستشفيات مصر باعتبارها مرضي ضمور عضلات لا ينتهى مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم متخصص لعلاجه، لعدم وجود مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض الذى يحول المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم، وعلى أسرهم، إلي أن يدخلوا مراحل الشلل التام قبل أن يقتلهم بعد اغتياله للأعضاء الحيوية في الجسم مثل القلب.
وحتى لا تتدهور صحة الطفل المصاب بمرض دوشين يقول الدكتور محمد كمال استشارى طب الأطفال، إن هناك نصائح وقائية تساعد فى الحفاظ على صحة طفلك المصاب بالدوشين حتى لا تتدهور حالته الصحية، منها يجب أن يحصل الطفل على التطعيمات مثل الأنفلونزا الموسمية والحصبة والجدرى والالتهاب الرئوي.
وأضاف أن هناك بروتوكول عالمى معروف لمرضى ضمور العضلات، بمعنى أنه إذا قام طفلك بإجراء عملية جراحية يجب أن يتم تعديل جرعات الكورتيزون التى يحصل عليها المريض كعلاج دوشين.
وشدد على ضرورة التوجه للمستشفى فورا إذا لم يحصل طفلك على جرعة الكورتيزون أو تم نسيانها لأى سبب، لأن نسيان الجرعة يؤثر على كل أعضاء الطفل.
وأكد أن مريض دوشين يجب أن يكون له بطاقة علاجية لحالات الطوارئ، لأن كل الأطباء ليسوا مؤهلين للتعامل مع مريض دوشين، مشيرا إلى أن العلاج الأساسى لمرضى دوشين هو الكورتيزون الذى يحسن حالة المريص وفيتامين د وفيتامينات أخرى، مضيفا أن الخلايا الجذعية غير مثبت علميا أنها تعالج مرضى ضمور العضلات .
ومن ناحية أخرى، قالت الدكتورة هالة عبد الهادى، استاذ علاج طبيعى جامعة القاهرة، إن الطب الطبيعى والروماتيزم هو الذى يضع برنامجا لأخصائيى العلاج الطبيعى لعلاج مريض دوشين مع عمل اختبارات تقييم المرض، لأن كل حالة مختلفة عن الأخرى.
وأشارت إلى أن وظيفة العلاج الطبيعى أنه يمنع التشوهات التى تحدث بسبب ضمور العضلات، وأن الطب الطبيعى اساسى لكل مراحل تشخيص وعلاج مريض دوشين حتى يصل لأحسن حالة.
وعن دور الأشعة فى تشخيص مرض ضمور العضلات
قال الدكتور حسام صقر، أستاذ الأشعة التشخيصية بكلية الطب جامعة عين شمس، أن دور الأشعة التشخيصية بدأ يزداد مع ظهور علاجات لمرضى دوشين، حيث أصبحت هناك أشعة تحدد أنواع المرض أدق من الفحص الإكلينيكي من الطبيب.
وأشار إلى أن أهم فحص لتشخيص ومتابعة مرضى ضمور العضلات هو الرنين المغناطيسي و له أنواع مختلفة ووظائف مختلفة تفيد مرضى دوشين.
وأوضح أن خلال الأشعة يتم قياس نسبة الدهون ونسبة المياه فى العضلات حتى يتم تشخيص المرض لمتابعة المريض باستمرار وهل تقل هذه النسبة ام تزيد هل حالة المريض تسوء ام لا.
وأشار إلى أن اشعة الرنين الطيفى تساعد في قياس نسبة الدهون والتطور في العضلة المصابة بدوشين.
أقيم الحفل بدار الضيافة، بجوار مستشفى عين شمس التخصصي وحضر الفعاليات عدد كبير من الأطباء من المختصين في طب المخ والأعصاب، الأطفال،الوراثة، الطب الطبيعي، القلب، الصدر، الطب النفسي، الأشعة التشخيصية، جراحات العظام
