يعد ضمور العضلات الشوكي (SMA) مرض وراثي يدمر بشكل تدريجي الخلايا العصبية الحركية في جذع الدماغ والحبل الشوكي التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل ” التحدث، المشي، التنفس، البلع”، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.
إن مبادرة الرئيس لعلاج الأطفال المصابين بضمور العضلات هو أحد أجمل الأخبار التي سمعتها في حياتها، مشيرة إلى أن الرئيس أمر بأن الدولة تتولي ملف هذا المرض، وأن العلاج سيأتي بشكل سريع الأسبوع المقبل، موضحة أن الأطفال المصابين به كانوا يموتون خلال أيام.
الأموال التي سيتم دفعها في الأدوية ستكون في مكانها، وخلال السنوات الثلاثة الماضية لدينا العديد من الحالات، حوالي 204 حالة، وزادوا خلال الأسابيع الماضية، ولكن الكشف المبكر سيكون مفيداً للقضاء على المرض، ومصر من الدول القليلة التي بدأت في العلاج الجيني”لم تنتظر الدولة اكتمال المشروع،
واتبعت استراتيجية المبادرات، لعلاج الأمراض الخطيرة والمزمنة، والتي تمثل تكلفة علاجها عبئا على المرضى وأسرهم. بدأ الأمر بمبادرة علاج فيروس «سى»، الذى كان يلتهم أكباد المصريين على مدى عقدين، وتم فحص 70 مليون مواطن، وتقديم العلاج بالمجان لملايين المرضى، بتكلفة 5.5 مليار جنيه،
فى الوقت الذى وصل سعر علاج فيروس «سى» فى الدول العربية عشرات الآلاف، وكل من تابع مسيرة وتوغل فيروس «سى» الكبدى فى مصر، يقدر قيمة الحملة التى حظيت بإشادة وتقدير من كل المؤسسات الصحية الدولية. وقدمت منظمة الصحة العالمية شهادة لمصر بخلوها من فيروس «سى»، خلال فعاليات الجمعية العامة، ووصفت المنظمة العالمية حملة مصر بأنها أكبر حملة فى تاريخ البشرية من حيث العمل، والكفاءة، والسرعة، تقرير المنظمة الدولية صدر بعد رصد استمر 7 أشهر،
وقام به 55 خبيرا دوليا تابعوا حملة مصر، ووصف ريتشارد ديكتس، المنسق المقيم للأمم المتحدة فى مصر، حملة القضاء على فيروس «سى» بأنها أفضل حملة فى العالم ومثال يحتذى به. وبعد نجاح مبادرة القضاء على فيروس «سى»، أطلقت الدولة «حملة 100 مليون صحة» 2018، وحتى نهاية إبريل 2019، بفحص 52 مليونا و400 ألف مواطن بكل المحافظات للكشف المبكر عن السكر والدهون والسمنة، والتي تمثل قاعدة لأمراض خطيرة. ثم مبادرات فحص 22.5 مليون طالب بالمدارس للكشف المبكر عن الأنيميا والسمنة والتقزم،
وفحص 12 مليون سيدة فوق سن الـ18 عامًا، ضمن مبادرة الوقاية والعلاج من سرطان الثدي، وعلاج نحو 3 آلاف سيدة مصابة بسرطان الثدي، ومبادرة إنهاء قوائم الانتظار لجراحات القلب بتكلفة إجمالية 6 مليارات جنيه، استفاد منها 700 ألف مريض، مبادرة اكتشاف وعلاج ضعف وفقدان السمع للأطفال حديثي الولادة، وفحص أكثر من مليون طفل وتقديم العلاج الدوائي وتركيب السماعة للأطفال حتى 6 أشهر، وزراعة قوقعة للأطفال من 1 إلى 5 سنوات، وفحص نحو 500 ألف سيدة ضمن مبادرة دعم صحة الأم والجنين ومبادرة لمتابعة وعلاج الأمراض المزمنة والاكتشاف المبكر للاعتلال الكلوي في يونيو 2020 بالتزامن مع مواجهة جائحة فيروس كورونا، وتستهدف 28 مليون مواطن فوق سن 40 عامًا، بتكلفة 1.5 مليار جنيه. نجاح سياسة المبادرات تجاوز الكثير من الإجراءات والبيروقراطية والعراقيل،
ويفترض أن تتحول إلى سياسة للمؤسسات الصحية، خاصة أن الرئيس والدولة يوفران التمويل فورا، بل إنها تمثل قاعدة للعمل الحكومي في ملفات الصحة التي تمثل الجانب الأهم في الدفاع عن صحة المواطنين باعتبارها أمنا قوميا . وسبق مبادرة الرئيس بأيام إعلان هيئة الدواء المصرية،
بناء على توجيهات الرئيس السيسي، تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصري يستخدم في علاج ضمور العضلات، وهو يمثل خطوة هامة للحد من معاناة أهالي مرضى ضمور العضلات والذين يعانون من تبعات ذلك المرض وارتفاع تكلفة علاجه، وهو ما أكدت هيئة الدواء المصرية عليه بأن الدواء سوف يساهم في تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق. ويعد ضمور العضلات الشوكي (SMA) مرضا وراثيا يدمر بشكل تدريجي الخلايا العصبية الحركية في جذع الدماغ والحبل الشوكي التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل ” التحدث، المشي، التنفس، البلع”،
مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها. وقد أعلنت وزارة الصحة أنه سيتم البدء في علاج أول 10 حالات، وتم تشكيل لجنة من المتخصصين، وسيتم اختيار الحالات التي سيتم البدء في علاجها وفقاً لحالتها، مؤكدة أنه كلما كانت المرحلة العمرية أقل تكون فرصة الشفاء أكبر بقليل، واللجنة تقوم بتقييم الحالات الآن،
وتم تخصيص مراكز لعلاج ضمور العضلات وتم فتح حساب بصندوق تحيا مصر لدعم مرضى علاج ضمور العضلات. وفى النهاية لابد وأن نؤكد أنه أصبح للدولة المصرية رجل يحمل فى جيناته الإنسانية قبل أن يكون أبا لكل المصريين.. حفظه الله وسدد خطاه.
تمثل المبادرات الرئاسية الخاصة بقطاع الصحة، خلال الـ 7 سنوات الأخيرة خطوة ناجحة في تحقيق الحماية الاجتماعية لقطاع عريض من الشعب المصري خاصة النساء والأطفال.
وشكلت المبادرات الرئاسية طريقًا موازيًا تسير فيه الدولة لبناء منظومة صحية شاملة، وبدأت “مأسسة” تلك المبادرات بالفعل لتنتج منظومة التأمين الصحي الشامل التي يتم تطبيقها في محافظات القناة، والصعيد، واستمرت الدولة في استراتيجية المبادرات، لعلاج الأمراض الخطيرة والمزمنة، والتي تمثل تكلفة علاجها عبئا على المرضى وأسرهم.
بدأت سياسة المبادرات بمبادرة 100مليون صحة لعلاج فيروس “سي” والأمراض غير السارية وتم فحص ما يزيد عن 70 مليون مواطن، وتقديم العلاج بالمجان لملايين المرضى، بتكلفة 5.5 مليار جنيه، وقد حظيت المبادرة بإشادة وتقدير من كل المؤسسات الصحية الدولية، فيما تم تعميم المبادرة على القارة الافريقية برعاية مصرية. وقدمت منظمة الصحة العالمية، شهادة لمصر بخلوها من فيروس “سي”، خلال فعاليات الجمعية العامة، ووصفت المنظمة العالمية حملة مصر بأنها أكبر حملة في التاريخ من حيث العمل، والكفاءة، والسرعة.
يذكر أن تقرير المنظمة الدولية صدر بعد رصد استمر 7 أشهر، وقام به 55 خبيرا دوليا تابعوا حملة مصر، ووصف ريتشارد ديكتس، المنسق المقيم للأمم المتحدة في مصر، حملة القضاء على فيروس” سي” بأنها أفضل حملة في العالم ومثال يحتذى به.
وبعد نجاح مبادرة القضاء على فيروس “سي” ، قامت الدولة متمثلة في مؤسساتها المعنية بالكشف المبكر عن مرض السكر والدهون والسمنة، والتي تمثل قاعدة لأمراض خطيرة. ثم مبادرة فحص 22.5 مليون طالب بالمدارس للكشف المبكر عن الأنيميا والسمنة والتقزم، بالإضافة إلى مبادرة المرأة المصرية هي صحة مصر، وهي مبادرة تهدف إلى خفض معدل الوفيات الناتجة عن سرطان الثدي، وخفض العبء الاقتصادي على الدولة عن طريق الكشف المبكر للمرض، ونشر الوعي الصحي،
وتجهيز البنية التحتية لعلاج الأورام بمصر استكمالاً لمنظومة التأمين الصحي الشامل، وتعزيز تواصل السيدات بوحدات الرعاية الأولية. وتم فحص 11 مليونا و504 آلاف و37 سيدة، ضمن المبادرة منذ انطلاقها في شهر يوليو عام 2019، وتم تقديم العلاج اللازم لـ 2848 سيدة. ومبادرة إنهاء قوائم الانتظار لجراحات القلب بتكلفة إجمالية 6 مليارات جنيه، استفاد منها 700 ألف مريض، أيضًا مبادرة اكتشاف وعلاج ضعف وفقدان السمع للأطفال حديثي الولادة، وفحص أكثر من مليون طفل
وتقديم العلاج الدوائي وتركيب السماعة للأطفال حتى 6 أشهر، وزراعة قوقعة للأطفال من 1 إلى 5 سنوات، وفحص نحو 500 ألف سيدة ضمن مبادرة دعم صحة الأم والجنين. وتم إطلاق مبادرة لمتابعة وعلاج الأمراض المزمنة والاكتشاف المبكر للاعتلال الكلوي في يونيو 2020 بالتزامن مع مواجهة جائحة فيروس كورونا، وتستهدف 28 مليون مواطن فوق سن 40 عامًا، بتكلفة 1.5 مليار جنيه.
دكتور القانون العام
محكم دولي معتمد
وعضو المجلس الأعلى لحقوق الانسان
