كتب ـ ياسر السنجهاوى
أعلن الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان اعتماد قرار تاريخي خلال أعمال جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين حول الأمراض النادرة وذلك برعاية أكثر من 41 دولة بقيادة مصر وإسبانيا.
وأكد أن اعتماد القرار يمثل تتويجا لجهودٍ مضنية بذلها مجتمع الأمراض النادرة على مدار أكثر من عقد من الزمان مشيرًا إلى أن التشخيص في هذا المجال لا يزال يشكل تحديًا عالميًا كبيرًا إذ قد يستغرق في المتوسط نحو خمس سنوات للوصول إلى تشخيص دقيق لحالة مرض نادر.
وأضاف أن فرص الحصول على العلاج تواجه عقبات متعددة أبرزها نقص المعدات والإمكانات الطبية المتخصصة إلى جانب التكلفة الباهظة للعلاجات الدوائية المتاحة موضحًا أن هذه التحديات تتفاقم بشكل أكثر حدة في الدول ذات الموارد المحدودة حيث تعاني نظم الرعاية الصحية من ضعف البنية التحتية ونقص التمويل.
وأوضح الوزير أن القرار يقتضي من مدير عام منظمة الصحة العالمية وضع خطة عمل عالمية تمتد لعشر سنوات تهدف إلى تعزيز الإنصاف في الوصول إلى التشخيص والعلاج، وتدعم البحث العلمي وترسخ آليات رصد الأمراض النادرة بالإضافة إلى تحديد مراكز تميز عالمية تعنى بتقديم الرعاية السريرية لمجموعات الأمراض النادرة كما تقضي بنود القرار بأن تعرض مسودة خطة العمل على جمعية الصحة العالمية الـ81 خلال ثلاث سنوات للنظر في اعتمادها.
وأشار إلى أن القرار يمثل بارقة أمل لملايين المرضى حول العالم، لاسيما في الدول التي لم تحظَ فيها الأمراض النادرة بالأولوية ضمن السياسات الصحية الوطنية، كما أشار إلى أن التنفيذ الفعّال لهذا القرار يتطلب إصلاحات تشريعية، ووضع أطر تنظيمية وطنية جديدة، إلى جانب صياغة خطط صحية وطنية شاملة تُدرج الأمراض النادرة ضمن أولوياتها
