كتب – عادل ابراهيم
أسرة الطفلة “أمنية” هى أسرة بسيطة مثلها مثل ملايين الأسر المصرية التى تضع نصب أعينها دوما تربية أبنائها وتعليمهم، حتى لو حرموا أنفسهم فى سبيل ذلك من كل متع الحياة من أجل هذا الهدف الأسمى الذى يحيون من أجله، فناموس الكون وما يرجوه الآباء من الحياة أن يروا أبناءهم أفضل حالا منهم.
سموها “أمنية” لأنها جاءت بعد أكثر من عشر سنوات من الزواج، فكانت اسم علي مسمي، وتحقق وسط فرحة الأهل والأصدقاء والجميع، ولكن ليس كل ما يتمناه المرء يدركه، ففجأة وبلا سابق إنذار تحولت حياة هذه الأسرة البسيطة إلى كابوس، فلم يرحم هذا المرض القاتل “ضمور العضلات الشوكى” براءة “أمنية” ولا ضحكتها الملائكية، ولم يتركها تلهو وتلعب، مثل بقية أقرانها فى عالمهم الخاص البريء، فجعلها لا تستطيع الحركة أثناء الجلوس أو النوم.
والضمور العضلى النخاعى هو مجموعة من الاضطرابات الوراثية التى لا يستطيع فيها الشخص التحكم فى حركة عضلاته بسبب فقدان الخلايا العصبية فى النخاع الشوكى وجذع الدماغ، إنها حالة عصبية ونوع من أمراض الخلايا العصبية الحركية.
ووفقا لموقع medicalnewstoday، فإن هذا المرض يسبب هزال العضلات وضعفها، إذ يكون من الصعب على الشخص المصاب بالضمور العضلى الشوكى الوقوف والمشى والتحكم فى حركات رأسه، وحتى فى بعض الحالات التنفس والبلع.
أنفق الأب كل ما يملكه فى سبيل توفير التشخيص والكشف عند العديد من الأطباء والفحوصات والتحاليل وهذه الدائرة المفرغة التى دخل فيها، وأصبح الحزن والألم يخيم على الأسرة كلما شاهدوا ابنتهم التى هى أغلى ما لديهم فى تلك الحياة لا تستطيع الحركة بشكل طبيعى، وما يجعل الأب يموت فى اليوم ألف مرة عندما يجد هذا القاتل الصامت يغتال براءة ابنته رويدا رويدا، وهو يقف عاجزا عن توفير نفقة علاجها باهظ التكلفة والذى هو طوق النجاة لحالتها المرضية النادرة.
إذ يتطلب هذا القاتل الصامت الحصول على حقنة يتعدى سعرها 40 مليون جنيه، أكثر من (2 مليون دولار)، قبل أن تتم أمنية 5 سنوات، وهو الأمر الذي وضعها ضمن قائمة انتظار قد لا تستطيع أمنية اللحاق بها.
وناشد والد ووالدة أمنية كل شخص يستطيع أن يساعد أمنية لا يتأخر لإنقاذ طفلة فى عمر الزهور لتعيش حياة طبيعية، مثل بقية أقرانها.
